Aiaiaiaiaiaiiiiiiiii canta y no llores...

Hoy viajé tempranito de Santiago a Curicó para poder ver a mi mamita a la hora de visita.

Llegué pensando en que como hace varios días que no la veía, hoy, y según lo que contaban mis hermanos, la vería un poquitito mejor. Pero a pesar de que ellos mismos me habían dicho que ya balbuceaba y trataba de decir palabras, yo si no lo veía, no lo creía mucho.

Fue así que apenas entré, mi mamá sonrió, se puso muy contenta y comenzó a decir aaaaa aaiai aaaaaaaaa aiaiaiiiiiiiiii iiiiiiiiiaaaa aaaaaaaaiiiia aaaiaiaaaaaaaaaaa iaiaiaaaaaaaaai, incluso medio cantadito, como entonando una canción!!! Me puse demasiado feliz, porque la última vez que la vi  que fue el miércoles, no pensaba siquiera haber logrado eso. Estoy segura, pero segura que ya la próxima semana dirá algunas palabras muy claramente.

Así que está bien, mejorando, yo le decía, "mamá lo vas a lograr!, estás muy bien! me haz dado una gran alegría, porque estás saliendo adelante poquito a poco, y ya pronto vas a hablar de nuevo!!!" y ella asentía con su cabecita y sonreía en señal de felicidad, y eso, es lo más importante, porque está poniendo todo de su parte para lograrlo. :D Te amamos mamita hermosa!

aaaaaiiii iii aaaaii aii aiiiiiiiiaaaaaaii aaaii

Reportero de hoy, mi hermano Fernando. Gracias hermanito!

No veía a mi mamá desde el domingo pasado, y me enteraba de sus progresos por teléfono o por este blog.  Claro que cuando uno no está todos los días se nota mucho más el avance, como uno no ve crecer a los hijos, así que puedo asegurar que está mejor que hace 6 días. Hoy nos recibió sonriendo, y aceptó cada ofrecimiento de regaloneo que le hicimos: acomodarle la almohada, pasarle pañitos húmedos, moverle el brazo derecho para que no se le acalambre. Lo que más me sorprendió es que trataba de hablarnos, y se esfuerza, aunque sólo le salía algo así como "aaaaaiiii iii aaaaii aii aiiiiiiiiaaaaaaii aaaii", pero con entonación de estar hablando. Cuando el Chacho le preguntó si le dolía cuando le movía los dedos derechos, dio a entender que si, y que sentía también la pierna. De ánimo está bien, quizás porque llegamos antes que le dieran la comida (hoy se demoró una media hora). Cuando ya salimos, pasaron más visitas: la tía Edita, que le cantó canciones carismáticas, y hacía a medias con ella la palma de manos; la Chechita, que le supervisó la tomada de agua por vía oral (le sale mejor y se cansa menos), y así con cada visita que le llegaba. Supimos que el lunes la van a cambiar de pieza, porque ya no está para seguir en pacientes críticos, no tengo muy claro a que sección será, pero esperamos que sea algo con menos problemas para visitarla.

Como decía, la recuperación va lenta, pero segura. Así que a seguir dándole fuerza y ánimos.

Siempre llena de flores...

El CUATRO lo dijo clarito.

Este reporte lo redactó Chacho... Gracias hermanito!

Viernes Santo en el hospital. Seguramente si no hubiera pasado nada, mi mamita hoy estaría en un retiro. Pero bueno… así son las cosas. Hoy nuevamente me fui contento a la casa. Otra vez me voy con la impresión de ver una mejoría en la recuperación de mi viejita. Esta vez, con la ayuda de mi prima Ceci, fonoaudióloga recién titulada, que le hizo algunos ejercicios de deglución y de “hablamiento”. Por un lado, se dio cuenta que era capaz de tomar agua solita, que tiene una deglución bastante buena, aunque el esfuerzo de mover esos músculos la agota demasiado. Por otro lado, al solicitarle que intente contar del 1 al 10, balbuceó algunos sonidos, y ella informó que el número cuatro se escuchó clarito. Así que por ese lado al menos va avanzando firme, y en poco tiempo ya podrá rezar y cantar sus oraciones ella solita.

Por último, Al intentar darle un poco de movilidad a su lado derecho, el paralizado, me di cuenta que mi mamá tiene sensibilidad en esa parte del cuerpo. Ella sintió cuando le doblaba y estiraba sus deditos, y cuando le daba leves pellizcos en su pierna. Esto me llenó de alegría, pues si bien no puede mover esta parte del cuerpo, poco a poco está recuperando la sensibilidad. Todas estas acciones, sin embargo, es difícil intentarlas en la hora de visita, pues después de la comida siempre se siente muy adolorida y algo fatigada, por lo que tampoco uno quiere presionarla a que se mueva mucho. En fin, traté de ir a verla en la tarde, a ver si podía confirmar los progresos que mostró en el horario de visita, pero los guardias me lo negaron por orden superior... tendrá que ser hasta mañana. 

Primeros sonidos!

El informe de hoy está hecho por mi hermano Cristian, pues tuve que viajar a Santiago, y él pudo visitarla el día de hoy. Gracias Chacho!

Hoy fui a ver a mi madre después de 10 días sin estar con ella. A simple vista se mantiene igual, con un lado del cuerpo paralizado, sin capacidad de habla, alimentándose por sonda. Sin embargo, me doy cuenta de que está con muy buenos colores y su semblante se ve lleno de paz. A pesar de estar en el momento posterior a la comida, que le incomoda mucho (en estos momentos aún más, pues está haciendo ejercicios con la fonoaudióloga para alimentarse por sus propios medios, y esto la agota mucho), se encuentra relativamente bien. Sin embargo, cuando me estaba empezando a despedir, comienza a abrir la boca y murmurar algunas palabras inentendibles. En ese momento me di cuenta de que estaba haciendo un enorme esfuerzo para hablar, y estaba logrando articular sonidos. Después de que me echara la encargada de la sala, salí muy contento, porque venía con ganas de verla mejor de la última vez que la ví, y me di cuenta de que las cosas están tomando el rumbo que todos esperamos. ¡¡¡Estamos todos contigo mamitaaaa!!!  

Dolor....

Hoy vimos a mi mamá, y estaba todo ok antes de la comida. Se ríe, disfruta con sus visitas, interactúa, etc. Pero hoy, fue del terror y más que nunca la hora de almuerzo. Hoy particularmente le dolía algo, me imagino que la guatita. En especial le duele con el líquido que le dan después de la comida, que según la tía Gena, tiene los medicamentos. Me duele mucho verla sufrir, así que mejor es dejarla tranquilita.

La doctora hoy nos dio permiso de ir por las tardes a estimularla, a moverle la piernita, los deditos de la mano, y todo el lado que está inactivo. Es súper importante eso, así que la persona que quiera ir fuera del horario de visitas, tiene que ir pensando en que debe practicar con ella ese tipo de ejercicios.

Por el momento no tengo más novedades, así que sigan rezando por ella y mandando buenas vibras para que pronto esté mucho mejorcita.

Muy de labios pintados!

Hoy fui a ver a mamita, y está súper bien!
Bueno, para empezar hablamos con la doctora, y efectivamente nos dijo que había sido una vasculitis derivada del lupus, lo que significa que es un poco más complejo, porque el lupus se ha reactivado.
Ahora, según lo que entendí, con los medicamentos que está tomando, la Prednisona y el Metotrexato, está el lupus a raya y éstos están trabajando favorablemente en tenerlo controlado.

Le realizaron exámenes de sangre y les cuento buenas noticias. (solo coloco niveles de hematocrito, hemoglobina  y VHS porque son los que recuerdo ahora, aunque los glóbulos blancos dijo la doctora que están llegando a sus valores normales, así que estupendo).

En los exámenes del 18 de marzo tenía
Hemoglobina: 10,3 g/100 ml
Hematocrito:  31,9 %
VHS: 94 mm/h

En los exámenes del 25 de marzo tiene:
Hemoglobina: 11,4 g/100 ml
Hematocrito:  33,9%
VHS: 31 mm/h

Valores normales en mujeres:
Hemoglobina: 12-16 g/100 ml
Hematocrito: 37-48%
VHS: 20 mm/h

Lo otro, es que la fonoaudióloga ya está con ella alimentándola por la boca, ejercitando la deglución, por lo que la doctora nos dijo que en un  plazo de dos o tres días ya estaría comiendo papilla de manera normal.
Como dice la doctora, estos primeros seis meses son los más importantes para estimularla, pues las neuronas son capaces de recuperarse, así que hay que estimularla muchísimo.
Según los que nos comentaba también, de cuáles eran las probabilidades de que pudiera volver a tener lo mismo, nos dijo que con tratamiento del lupus, eran mínimas, sin tratamiento para el lupus, todas. Así que es importante llevarla dentro de estas seis semanas a su doctor de cabecera que está en Santiago para hacerle el seguimiento a este lupus reactivado y que la ponga al día en las dosis y en todo lo que se pueda hacer para mantener esta enfermedad a raya.

Fuera del ámbito médico, hoy le llevé un discman con sus cd's de canciones de iglesia que tanto le gustan. Así que hoy apenas le puse los audífonos comenzó a tomar el ritmo moviendo su cabecita, y su pie. Está de muy buen ánimo! De hecho como que le dio hipo un rato y le daba mucha risa, jajaja.
Y como la vi de tan buen humor, le pinté un poquitito los labios, de un color fucsia, y se veía de lo más linda, como si nunca le hubiese pasado nada. La verdad es que la veo mejor cada día. Así que ánimo, optimismo y mucha fe, porque mamita estará pronto con nosotros en la casa, si Dios quiere, espero que sea así de verdad. Muchas gracias a todas las personas que la han ido a ver, especialmente a la tía Alicia que se la ha jugado yendo dos veces al día a darle su comida, encremarla y quererla. A la tía Gena, que siempre está ahí, preocupada de ella. A la tía Edita, que va a puro entregarle su amor incondicional a través de su risa y canciones. Y a toda la gente que también fue hoy, al tío Ismael, tía Elisa, tía Luber, tía Cecy, una señora llamada Rosa del grupo de oración y otra señora más del grupo que no recuerdo su nombre en estos momentos. Gracias a uds. su amor y su cariño, mi mamá pronto ya estará mucho mejor. :)

Y si no tengo la voz, yo te alabo con las manos...

En primer lugar siento si no haber podido escribir estos últimos tres días, pero la verdad es que no tuve cómo. Sé que muchas personas han preguntado por ella y quieren información.

Bueno, Hoy fuimos a ver a mi mamita. La última vez que la vi fue el viernes. Según yo y todos los que la vimos, está mejor. Tiene la piel más rosadita, y estaba de muy buen ánimo. Aunque a veces se tocaba la guatita y me supo contestar que le dolía. Supongo yo, que como todos todos estos meses ha estado delicadita del estómago, aún le debe doler cuando está recién almorzada.

La tía Edita fue hoy, además de varias personas más, como la tía Luber, Ali, Gena y Julita.
Pero yo pude ver que con la tía Edita, su carita se llena de luz. Ella le canta canciones de los carismáticos y mi mamá responde con sonrisas y mueve su piernecita y manito queriendo bailar. Es una exquisitez! Así que dejamos a la tía Edita sentenciada a que tiene que ir SIEMPRE. jajaja.

Otra cosa. La fonoaudióloga que la ve todos los días, es muy amiga de la Pepa, la hija de la tía Edita, así  que se la dejamos muy encargada y que tuviera un trato especial con ella. Están haciendo ya ejercicios de deglución para que comience a comer como siempre y eliminar la sonda. Así que súper!

Mañana están los resultados de la resonancia magnética. Extraoficialmente supimos que ya estaban los resultados, pero la doctora esta vez no pudo hablar con nosotros sobre esto porque estaba en una reunión médica. Nos dejó el recado de que estuvieron viéndolos con el neurólogo, y que no había mucho de qué preocuparse, ojalá sean buenas noticias.



Así que eso, adiosito y hasta mañana, ojalá con buenas nuevas!

Hoy no te vi...

Acabo de llegar de Santiago, agotadísima. No pude ir a ver a mamá hoy. Tuve que ir a buscar todo lo que mañana empezaré a vender en la Vendimia acá en Curicó. Cuando me venía con Felipe en el auto, yo le decía que extrañaría mucho a mi mamita en el stand, al lado mio. Sí, a ella le gustaba ir a acompañarme, ordenar, o simplemente sentarse y hacerme compañía  Siempre preocupada, siempre atenta a lo que yo pudiese necesitar. Realmente mi soporte en todo lo que se me ocurre emprender.
Mañana y todo el fin de semana la extrañaré demasiado a mi viejita, pero sabré que estará pensando en mí, en que si dí bien el vuelto, en llevar la cuenta de las ventas, en que quede todo ordenado, en que todo salga perfecto, en que si almorcé o no.

Mañana será otro día de lucha y ahí estaremos para ganar. Te amo mamita!

Los besitos...

Hoy fui a ver a mi mamá. En general está igual que ayer, tal vez está un poquitín más despierta y consciente. Lo fome es que como la hora de comida coincide justo con el horario de visitas, uno la ve un poco adormilada. Es que ella desde siempre duerme su siesta después de almuerzo, por eso uno alcanza a dejarla medio durmiendo en la camita e irse. Además ha tenido terapia kinesiológica en la mañana, por lo que también eso la ha dejado un poco agotada.

Las tías Gena y Ali la mantienen encremada y olorosita y le mueven sus deditos, los brazos y la pierna derecha todos los días.

Ya tiene hora para la resonancia magnética en el laboratorio San Martín, que queda al frente del hospital. Es este mismo viernes 22, a las 16:40 hrs. Así que según la doctora, los resultados estarían el día martes siguiente.

Una cosa linda que le vi hoy en la visita. Ayer mi papá fue a verla fuera del horario de visitas, tipo seis de la tarde. Me dijo que se habían dado unos besitos y que le había estado tocando la cabeza con la mano y le chasconeó algunos pelos de esos que le quedan.
Hoy, llegué junto a ella y le dije - así que ayer vino mi papá y se estuvieron besuqueando de lo lindo, ah?-. Y le sale una sonrisa, que dejó ver todos sus dientecitos. Y estuvo sonriéndose así como por dos minutos con eso! Luego, se quedó tranquilita tratando de dormir. Qué ternura!

Vasculitis?

Nadie ha sabido decirnos porqué se ha producido el ACV. Sin embargo los doctores nos han dicho que puede haber sido causado por una reactivación del lupus, el cual había sido mantenido a raya estos últimos meses-años a través de los miles de medicamentos que mamá toma diariamente. Como últimamente su tratamiento se ha visto interrumpido por los dolores horribles de estómago que estaba teniendo, no se los había podido tomar de forma ininterrumpida. Fue por esto mismo que descuidó el fierro, que le ayudaba con su anemia, la cual es crónica, y que la dejó en el hospital la semana antepasada teniendo que transfundirle sangre de manera urgente.

La manera de saber si ha sido por reactivación del lupus, es por si existe la presencia de una "vasculitis" a nivel cerebral. Wikipedia lo define así... "El término vasculitis se utiliza en medicina para referirse a todos aquellos síndromes y enfermedades que cursan con inflamación de los vasos sanguíneos.  Puede afectar cualquier clase de vaso sanguíneo de prácticamente todos los órganos".

La manera de saber esto es a través de una resonancia magnética, la cual debe ser tomada dentro de esta semana. Ya saben, en el hospital de Curicó no tienen los medios para hacerlo. Esto requerirá de gestiones para que pueda ser tomada de manera externa por un laboratorio particular.

Por ahora, estamos a la espera de este examen. Mientras los doctores le están suministrando todos los medicamentos recetados por su reumatólogo (el que además está en Santiago) poniéndola al día con su tratamiento del lupus, esperando a que con esto pueda equilibrar su deteriorado estado y tratando de mantener a raya esta enfermedad de m#$&@....

Nos dijeron además que ya comenzó con su kine motora y estuvieron haciendo ejercicio de levantamiento de pelvis. Nos indicaron que está con buen apoyo en la pierna derecha y que en ese sentido hay bastantes mejoras. 

Además, los exámenes de sangre arrojaron que subió el hematocrito a 32! (llegó a tener 21) y la hemoglobina a casi 11 puntos(la tenía en 5). Eso significa que está respondiendo a el tratamiento y a las dosis de Fierro. 

Esperemos a tener mejores noticias para mañana! Pero si no es así, jamás desanimarse ni perder las esperanzas, ya que tal como nos dijeron desde el comienzo, es un ir y venir de días buenos y malos.

Concentrémonos en ella, entreguémosle todo nuestro amor y verán que va a estar bien. :) Te amamos mamita!

Accidente Cerebro Vascular

De todo, o sea, de todo ha tenido mi mamá a causa del lupus, una enfermedad terrorífica. Pero nunca en mi vida imaginé que pudiese pasarle algo así. El escáner arrojó lo que nadie quería escuchar. Accidente Cerebro Vascular. Wikipedia no lo pudo describir mejor lo que le sucedió a su cerebro en el hemisferio frontal izquierdo... " El hemisferio izquierdo es la parte motriz capaz de reconocer grupos de letras formando palabras, y grupos de palabras formando frases, tanto en lo que se refiere al habla, la escritura, la numeración, las matemáticas y la lógica, como a las facultades necesarias para transformar un conjunto de informaciones en palabras, gestos y pensamientos. John Hughlings Jackson neurólogo británico, ya en 1878 describió el hemisferio izquierdo como el centro de la facultad de expresión. Dependiendo de su severidad, una embolia que afecte a esta estructura puede producir pérdidas funcionales, pérdida funcional del habla y afectar destrezas motoras en el lado derecho del cuerpo."

Tal cual. Nada más acertado, pues mi mamita comprende todo a su alrededor, sabe quiénes somos los que la visitamos, sabe cada día más su realidad y comprende lo que le sucedió, ya que le ha sido explicado. Pero su habla se ha visto marchita al igual que la movilidad de su lado derecho del cuerpo.

La deglución de los alimentos también se vio afectada por lo que debe ser alimentada por sonda, cosa que le carga, se siente incómoda y es molesta, o sea, me ponen a mi con una sonda y yo los mato a todos! Cosas así debe soportar. 

Pero dentro de todo, ella se puede comunicar. Al comienzo tu le preguntabas algo y te respondía con un apretón de mano. Ahora, mueve su cabecita para decir SI o No. Un avance con respecto a las primeras horas.
Han pasado ya varios días, este es el sexto día, vamos para el séptimo, ha sido una larga semana, ha sido extenuante emocionalmente, pero acá estamos luchando por ella, viendo su realidad día a día, pensando en que no tenemos que tener expectativas diarias, sino que de semana a semana. Un día bien, el otro día más o menos, al otro más malito y pasado mañana increíble. Así será de ahora en adelante. Una lucha por ganarle al destino, acá se permite llorar, sentir impotencia, expresar emociones y por sobre todo demostrar nuestro amor por ella, que es infinito. 

Jueves 14 Marzo, 11 a.m.

Jueves 14, 11 a.m aprox. Me encontraba en Santiago, comprando los últimos materiales para la próxima semana participar en la Vendimia de Curicó. Quería terminar todo muy rápido solo para estar el mayor tiempo con ella, ya que venía saliendo de estar hospitalizada por una anemia severa que a todos nos dejó más que muy preocupados. Como todos los días llamé a mi mamita, pero especialmente ese día un poquitito más tarde para dejarla dormir un rato más. La llamo cuando estaba en la calle San Diego a su celular. Me contesta la Sra. Rosa. Señora que mi papá había contratado esa semana para su cuidado y para las labores de la casa.

Me contesta que si acaso no sé lo que pasa. Claro que no sabía lo que pasaba. Nadie lo sabía en ese momento, si recién pudieron atender a mi mamá no sé en cuantas horas más, preciosas horas desperdiciadas en un box, sin que nadie la atendiera en la urgencia del hospital de Curicó.

Y así comienza esta historia...